Les souhaits (desiderata) de fin de vie
Par Marie-Paule Dessaint, docteure en sciences de l’éducation, conférencière, consultante et biographe
Extrait de mon livre Cap sur la retraite. 25 points de repère pour franchir les transitions (Flammarion Québec, 2020), p. 322 à 324
Il y a longtemps que j’aurais du reproduire ce passage de mon livre, alors que la pandémie du Coronavirus a laissé mourir, parfois seules et parfois aussi sans dignité, tant de personnes aînées, surtout la première année,
Je crois que chacun de nous souhaite un peu, et même beaucoup, ce que j’ai écrit dans ce dernier point de repère, le 25e, de Cap sur la retraite.
La maladie, le vieillissement, la mort sont des états extrêmement intimes. Que pourrait-il y avoir qui soit plus proche de notre personne? Pourtant nous tendons à les écarter, comme s’il s’agissait d’événements étrangers à nous et non de faits les plus fondamentaux de notre vie. Naturellement, nous n’y parvenons pas. Larry Rosenberg, auteur de Vivre, à la lumière de la mort, de la vieillesse et de la maladie.
Je viens de lire La mort intime de la psychologue clinicienne Marie de Hennezel, qui, autrefois, a travaillé pendant plus de 10 ans dans un service de soins palliatifs.
Ce livre n’est pas récent, mais il est criant d’actualité et d’humanité.
J’y ai recensé les principaux souhaits souhaits des personnes malades en fin de vie. Je tire également ces desiderata de l’ouvrage de Larry Rosenberg, de l’article d’Yves Sciama Soins palliatifs: la vie malgré la mort, dans le magazine Science et vie, ainsi que la consultation de plusieurs sites Web consacrés à ce sujet.
Lorsque la personne apprend qu’elle est condamnée
– Ne pas sous-estimer sa capacité de faire face à la situation.
– Éviter les paroles faussement consolatrices, ne pas lui donner de faux espoirs.
– Lui laisser le temps d’encaisser la nouvelles. Se taire tout en étant présent.
– La laisser parler de son état et de sa vision de sa mort prochaine.
– Lui permettre d’exprimer librement ses peurs, et même ses regrets et sa révolte.
– La laisser pleurer en pas hésiter à en faire autant avec elle.
– Accepter les silences, ne pas chercher à les combler coûte que coûte.
– Ne pas mentir sur son état, ne pas faire semblant que tout va bien et qu’elle va guérir.
– L’écouter attentivement quand elle parle et répondre honnêtement à ses questions.
– Ne pas lui imposer notre propre vision de la souffrance, du sens de la vie, de la spiritualité et de la mort.
– Éviter l’ambiance triste et sinistre.
– L’aider à résoudre tous les problèmes pratiques et administratifs qui peuvent l’angoisser: problèmes de succession, déclaration de revenus, etc.
– Lui permettre de partir, de mourir, quand elle est prête. Ne pas la retenir.
Aménagement de l’environnement de fin de vie
– Créer un environnement le plus naturel, le plus convivial, le plus chaleureux et le plus confortable possible.
– Faire en sorte que l’environnement ne ressemble pas à un mouroir et enlever le plus possible les traces du monde médical.
Attitude à l’égard de la personne mourante
– Ne pas l’identifier à sa maladie ou la voir comme un simple corps qui doit être soigné.
– La traiter avec respect et dignité, comme une personne normale, entière et vivante.
– Rester totalement naturel avec elle.
– La toucher, lui faire sa toilette, prendre soin de son corps, de ses mains, de ses cheveux, avec affection, respect, douceur, chaleur, calme et tendresse.
– Éviter de bâcler le travail et de le faire avec brusquerie.
– Lui permettre d’exprimer ses besoins.
Transitions de vie. La vieillesse et les desiderata de fin de vie. Couple âgé
Des désirs à la réalité!
Malheureusement, ces demandes, pourtant bien légitimes, ne sont souvent pas prises en compte ou ne peuvent pas l’être, tant par les familles que par les soignants professionnels.
À propos des soignants professionnels, dans ses Réflexions sur la question de mourir dans la dignité, l’AREQ nous fait part de ces quelques considérations.
– L’organisation des soins de vie accuse d’importantes lacunes et souffre d’un manque de ressources dans plusieurs régions.
– Il est difficile de répondre adéquatement et rapidement aux besoins des malades qui souhaitent vivre le plus longtemps possible chez eux et de leurs proches.
– Les ressources pour assurer les soins à domicile sont déficientes.
– Les formations en soins palliatifs sont insuffisantes ou carrément inexistantes.
– La majorité des médecins ne s’intéressent pas vraiment à ce type de soins.
– Les psychologues se font rares dans le domaine des soins palliatifs.
Questions sur le type de fin de vie vous souhaitez?
– Comment aimeriez-vous que l’on se comporte avec votre dépouille quand vous serez mort?
– Voulez-vous être incinéré? Enterré? Où? Comment? Quel type de cérémonie aimeriez-vous?
– Avez-vous rédigé votre mandat en cas d’inaptitude? Votre testament biologique?
– Qu’aimeriez-vous ajouter à l’énumération des desiderata de fin de vie?
– Comment, et quand, pourriez-vous faire connaître les vôtres à votre entourage?
– Si vous avez déjà accompagné une personne mourante en tant que proche ou bénévole, comment avez-vous agi et réagi? Qu’avez-vous appris?
– En tant que proche aidant ou soignant professionnel dans un service de soins palliatifs, de quelle aide auriez-vous vraiment besoin? Avez-vous fait connaître vos demandes? Sinon, qu’est-ce qui nous en a empêché?
N’hésitez-pas à m’envoyer vos réponses à certaines de ces questions car, si elles ont suffisamment nombreuses, je pourrais écrire un article sur ce site pour mieux faire connaitre encore aux divers organismes ce que sont nos demandes et les faire prendre en considération.
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